Редкое заболевание уподобило братьев Каллен героям фильма "Сумерки": у мальчиков острые клыки и светобоязнь.
Двое братьев из Садбери (Саффолк, Великобритания), 13-летний Саймон и его 11-летний брат Джордж страдают редким генетическим заболеванием - эктодермальной дисплазией (Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia), пишет Mail Online.
В мире всего 7 тысяч человек с таким диагнозом. Помимо мертвенно-бледной кожи и острых клыков (при отсутствии части зубов), у больных редкие и тонкие волосы, способность потеть снижена, поэтому их организм подвержен перегреву. Симптомы проявляются в детстве, однако выявить заболевание можно уже на стадии беременности с помощью генетических тестов
Мальчики вынуждены носить темные очки и пользоваться солнцезащитным кремом, когда выходят на улицу, поскольку они не могут находиться под прямыми солнечными лучами.
При этом физическое развитие и двигательная активность остается в норме.
Сама болезнь неизлечима, коррекции поддаются только симптомы. В частности, можно восстановить нормальную форму зубов.
Мальчики говорят: "некоторые дети смеются над нашей внешностью, но наши друзья думают, что это круто".
"Моя друзья пытаются уговорить меня поменять имя на "Эдвард", как у персонажа из фильма "Сумерки", - говорит Саймон.
Их мама - 45-летняя Мэнди Каллен также отмечает, что необычный вид везде привлекает к себе внимание. К тому же они не могут играть и участвовать в спортивных соревнованиях, как другие дети из-за опасности перегрева.
Болезнь Саймона была диагностирована в младенчестве. Когда Мэнди была беременна второй раз, ее предупредили, что у второго ребенка может быть такое же заболевание.
Однако Саймон рос и развивался хорошо, поэтому родители пошли на этот риск. |
